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Impacto del VIH/SIDA en la
Calidad de Vida
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Copias de un estudio cualitativo
hecho en Ecuador se distribuyó en la XIV Conferencia
Internacional sobre el SIDA, que se tomo en julio de 2002
en Barcelona. Pedimos permiso para reimprimir del documento
en Positively Aware en español (en forma más
corta aquí) porque varias de las experencias describidas
por los correspondientes viviendo con VIH eran similares a
las de otras personas alrededor del mundo, especialmente los
latinos. Espero que les ayude el saber que ustedes no estan
solos viviendo con el VIH. Nuestras gracias a la Corporación
Kimirina por el permiso para reimprimir este resumen. La Corporación
Kimirina auspició el evento de la Alianza Internacional
Contra el VIH/SIDA.—Enid Vázquez
Introducción
Con el objeto de establecer
el impacto del VIH/SIDA en la calidad de vida de las personas,
la Corporación Kimirina realizó una investigación
cualitativa a hombres y mujeres que viven con VIH en las ciudades
de Quito y Guayaquil, en consideración a que en estas
ciudades se presenta con mayor incidencia la epidemia.
En el estudio se comprobó
que el impacto del VIH/SIDA es distinto dependiendo de factores
como la situación socioeconómica, sexo y orientación
sexual. Tomando en cuenta estos factores en este documento
se analizarán aspectos como relaciones familiares o
el discrimen y derechos.
En general el estudio nos
demuestra que el VIH/SIDA tiene un impacto negativo para la
mayoría especialmente por el miedo a la discriminación
y por una discriminación real en varios ámbitos
como trabajo y educación. Las personas sienten que
no pueden hablar abiertamente sobre su diagnóstico
porque pueden ser estigmatizadas.
Se evidenció también
que la conciencia de riesgo de contraer el VIH y la cantidad
de información que tiene la persona antes de recibir
el diagnóstico son importantes en la reacción
inicial frente al resultado VIH positivo. En general, las
personas del sector popular tanto hombres como mujeres tenían
muy poco conocimiento sobre el VIH/SIDA y no se habían
visto en riesgo por lo que el diagnóstico les sorprendió.
En cuanto a conciencia de riesgo, más homosexuales
se hacen la prueba por decisión propia, mientras que
los heterosexuales, especialmente las mujeres, se hacen la
prueba por petición del médico o por que la
pareja tiene VIH. Es decir, hay factores externos que los
llevan a hacerse la prueba.
También, se evidencia
una incertidumbre hacia la situación económica
futura tanto de la persona como de la familia y los hijos,
especialmente cuando ya hay enfermedades oportunistas. La
situación es especialmente difícil para las
personas de estrato socioeconómico popular.
Para la mayoría, un
apoyo fundamental ha sido la familia. Solamente en algunos
casos, hombres homosexuales han sido rechazados por sus familias,
aunque más por la orientación sexual que por
el VIH/SIDA. También ha sido positivo para muchos el
tener contacto con otras personas viviendo con VIH/SIDA, el
poder compartir experiencias y el apoyo de organizaciones.
El estudio nos ha demostrado
que hay una diversidad de experiencias frente al VIH/SIDA.
Es necesario tomar en cuenta estas diferentes vivencias de
las diversas personas viviendo con VIH/SIDA para poder apoyar
procesos de mejoramiento de su calidad de vida en el país
de una forma más coherente y efectiva.
Se realizaron 31 entrevistas
a hombres y mujeres que viven con VIH/SIDA. Lamentablemente
hubo dificultades en la selección de los entrevistados
por lo que no hubo un número adecuado por: estrato
socio-económico, orientación sexual y género.
Esto creó un desequilibrio en la muestra, en los hombres
del sector popular la mayoría son heterosexuales, mientras
que en hombres del estrato medio, la mayoría son hombres
que tienen sexo con hombres (HSH).
En el informe se hace un
análisis de la vivencia específica por orientación
sexual. Se agrupó para este fin por un lado a hombres
heterosexuales (HH) y por otro lado a homosexuales y bisexuales
en la categoría hombres que tienen sexo con hombres
(HSH). Esta categoría incluye a todos los hombres que
tienen diferentes identidades sexuales (homosexuales, heterosexuales,
bisexuales) que tienen relaciones sexuales con hombres. Esta
categoría comportamental revela una enorme diversidad
y heterogeneidad y una compleja interrelación entre
identidad sexual, deseo sexual, prácticas y comportamientos
sexuales.
Cambios en la calidad
de vida
Se conceptualiza la “calidad
de vida” como el grado de satisfacción de necesidades
del ser humano en el ámbito social (salud, educación,
aceptación social y espacios recreativos), económico
(trabajo e ingreso) y sicológico (afectividad, sexualidad
y realización personal).
La investigación establece
que los hombres y mujeres del sector popular, al conocer su
situación como PVVIH, reciben un fuerte impacto que
les provoca desorientación y angustia: “Yo
me puse a beber mucho, quise suicidarme, estaba siempre deprimido.
Llamé a mi casa para despedirme y llamé al psicólogo
de la Fundación quien me ayudó para seguir adelante.
Pero las depresiones continuaron y nuevamente me quise suicidar
con veneno para ratas”. (HSH, 34 años) La
intensidad del impacto al recibir la noticia, tanto en hombres
como en mujeres, tiene relación con el nivel socio-económico
y a los conocimientos que tienen sobre el VIH/SIDA.
En los hombres de clase media
el impacto es menor y reciben la noticia con más serenidad.
Su reacción por lo general es racional: “En
la primera prueba no me sorprendí, no culpé
a nadie. Al confirmarse el diagnóstico tampoco lo hice.
Esta situación me hizo ver la vida más profundamente,
no sólo en la forma, sino también en el fondo”.
(HSH, 36 años)
En las mujeres del estrato
medio, la investigación encontró que el nivel
de impacto tiene relación también con la forma
en que los profesionales de salud entregan los resultados.
Se determinó que las mujeres que tienen poco conocimiento
pero que fueron orientadas por el médico al momento
de entregarles el diagnóstico, asumen la noticia con
más tranquilidad: “En el hospital me orientaron
sobre las características del VIH. Mi primera reacción
fue de susto y estaba sorprendida, pero no lo tomé
como que me iba a morir. Nunca me deprimí en exceso.
Sin embargo, fue sorpresa porque lo adquirí sin saberlo”.
(M, 37 años) En cambio, las mujeres con poco conocimiento
que no fueron informadas ni orientadas sobre el VIH/SIDA en
los laboratorios o centros de salud, tuvieron un fuerte impacto:
“Al saber que era VIH positiva sentía que me
iba a morir, que tenía 2 años de vida y mi estado
de ánimo estaba mal porque mis hijos eran pequeños,
y sufría por ellos”. (M, 46 años)
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Información a la
familia
La investigación establece
que tanto las mujeres como los hombres de estrato popular
y medio, independientemente de su orientación sexual,
informan a su familia sobre su situación. En el estrato
popular el apoyo de la familia es una constante; inclusive,
a partir de esta circunstancia, la relación se vuelve
más estrecha: “Antes con mis hermanos nos llevábamos
bien, pero con el VIH nos hemos unido más, sobre todo
porque soy el menor de los hermanos”. (HH, 29 años)
En el estrato medio hombres
(mayor número de entrevistas a hombres que tienen sexo
con hombres), el apoyo de la familia no es una tendencia representativa,
no precisamente a causa del VIH/SIDA, sino por la orientación
sexual: “Le conté a mi padre y hermano: la
reacción fue de sorpresa, rechazo y asco. No vivo con
ellos, no les puedo visitar, pesa más el rechazo a
mi homosexualidad que el diagnóstico de VIH”.
(HSH, 36 años)
En el caso de las mujeres
de clase media que informan sobre su situación como
PVVIH/SIDA, reciben el apoyo y la solidaridad de sus familias:
“Salí adelante con el apoyo de mis hermanos
y demás familiares”. (M, 42 años)
Información a la
esposa o pareja
La investigación establece
que, en la aceptación o rechazo de la esposa o pareja,
aparentemente no incide la clase social, sino otros factores
relacionados con la orientación sexual.
En el caso de los hombres
heterosexuales, la reacción de la esposa o pareja no
siempre es de apoyo, en consideración a que, en muchos
casos, también la esposa está infectada a pesar
de no haber tenido otras parejas sexuales, situación
que les produce rabia y resentimiento. “Mi pareja
reaccionó horrible. Yo pensaba que me iba a apoyar
moralmente y más bien me insultó; entonces me
alejé”. (HH, 29 años)
En los hombres que tienen
sexo con hombres (mayor número de entrevistas a homosexuales)
la reacción de la pareja es por lo general positiva:
“Con mi pareja la relación ha cambiado porque
ambos tenemos VIH. Nos sentimos más unidos, no tenemos
temor de causarnos daño”. (HSH, 33 años)
En el caso de la mujer que
vive con VIH/SIDA, se concluye de forma preliminar que la
reacción del esposo o pareja no siempre es la misma.
Unos se sienten culpables y voluntariamente se alejan: “A
mi pareja el saber que yo tenía VIH lo mató.
Además, le decían que yo me iba a morir y eso
lo deprimió. Murió a los 15 días. Mi
pareja me rechazaba y cuando estaba en el hospital me decía
que me vaya”. (M, 28 años) Otros hombres reaccionan
con violencia frente al rechazo de su esposa, quien, en algunos
casos, es maltratada, especialmente en el sector popular:
“La relación con mi esposo se volvió conflictiva,
siempre peleábamos. Yo quería que mi esposo
se vaya de la casa. Pasó un año hasta recuperarme
con ayuda psicológica. La relación cambió
para mejor, él dejo de golpearme, empecé a sentirme
bien y sentir amor”. (M, 30 años)
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Discrimen y derechos
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El temor a la discriminación
es una constante en las PVVIH/SIDA, tanto en el estrato medio
como popular. Esta actitud marca el comportamiento de hombres
y mujeres viviendo con VIH/SIDA, que en muchas ocasiones les
conduce a recluirse en su casa y consecuentemente autoexcluirse
del trabajo o del estudio, entre otras actividades de tipo
social.
Esta actitud de miedo está
presente, independientemente del tiempo transcurrido a partir
del diagnóstico como PVVIH/SIDA. Iguales sentimientos
tienen las personas que viven con VIH 10 años: “La
gente cree que le da a uno VIH porque ha sido mala. No quiero
que se enteren en el condominio porque tengo miedo que rechacen
a mis hijos. Es una enfermedad que avergüenza y crea
recelo”. (M, 42 años) como las personas que tienen
un año: “No he contado a otros por miedo al despido
o discriminación, y también por vergüenza
prefiero ocultarlo”. (HSH, 27 años)
- “Por el VIH he perdido
el trabajo. Me despiden por las recaídas; una vez
sospecharon de mi problema y les dije que era una enfermedad
relacionada con la sangre. Estoy acostumbrado a los despidos
continuos”. (HH, 29 años, estrato popular)
- “Trabajé en dos
chifas y salí cuando los jefes sospechaban de mi
condición por las hemorragias”. (HSH, 21
años, estrato medio)
- “Había una buena
relación con mi suegro hasta que él le contó
a mi compañera de trabajo que tenía VIH. Al
día siguiente en mi trabajo las personas me rechazaban
y evitaban el contacto. Esto duró una semana y pregunté
¿por qué? Me dijeron que me vaya porque voy
a contagiarles”. (M, 30 años, estrato popular)
- “En enero del 2001 no
podía conseguir médico especialista para operarme
del pulmón. Los temores eran por el contagio y tenían
el pretexto de que no había agua, o instrumentos.
Mi esposa tuvo que pelear con los médicos. Un médico
tuvo conciencia cuando vio que tenía una hija, el
médico se conmovió por la niña”.
(HH, 36 años, estrato popular)
- “En el hospital Luis
Vernaza no me operaron de la vesícula por ser VIH
positivo. Los doctores se escondieron y me operé
con un médico particular”. (HH, 32 años,
estrato medio)
- “Se truncó mi
carrera porque me botaron de la Universidad. (M, 28
años, estrato medio.)
- “En una tarima mi ex
yerno se paró y le gritó a mi hija: ‘tu
mamá tiene SIDA’. Mi pareja tiene mucha rabia
y quisiera encontrarlo para golpearlo. Mi ex yerno está
reclamando la paternidad aduciendo que la abuela tiene SIDA
y que vive en condiciones indigentes”. (M,
46 años, estrato popular)
- “Estoy aislado, separan
todo lo que toco, mi familia me vigila para ver lo que hago”.
(HH, 40 años, estrato popular)
- “Toda mi familia conoce
el diagnóstico porque mis cuñados averiguaron
al doctor sobre los resultados de los exámenes, y
recomendaron que me quitaran a mis hijos porque tenía
una enfermedad contagiosa y moriría pronto”.
(M, 42 años, estrato medio).
Discriminación
por orientación sexual
En la investigación
se refleja también que existen actitudes de intolerancia
frente a la homosexualidad. En los sectores populares y medios,
los homosexuales son discriminados y rechazados: “He
recibido discriminación por mi orientación sexual,
los amigos se burlan y me tratan de lo peor; he tenido discriminación
por el VIH y por ser gay”. (HSH, 38 años)
Ambito Económico
En el ámbito económico,
una de las consecuencias más dramáticas y duras
que tienen que enfrentar las PVVIH/SIDA, es la falta de trabajo.
Al respecto la investigación establece dos comportamientos,
en orden de frecuencia, tanto en hombres como en mujeres:
-
Las personas que renuncian
voluntariamente a sus trabajos, por temor al discrimen
o para buscar trabajos que disminuyan los riesgos de enfermedades
oportunistas y les permita mantener un buen estado de
salud; y
-
Las personas que son
despedidas o liquidadas en sus trabajos a causa de la
infección. En todos estos comportamientos, el resultado
es la falta de un trabajo estable, lo cual incide en la
calidad de vida.
Demanda de sus derechos
Nuestro país está
caracterizado por no tener una cultura ciudadana que demande
el cumplimiento de los derechos y asuma una actitud responsable
en cuanto a las obligaciones, individuales y colectivas, frente
a la sociedad.
Los resultados obtenidos
en la investigación reflejan que esta situación
se mantiene en los estratos sociales estudiados, pese a que
las PVVIH/SIDA están expuestas a situaciones permanentes
de rechazo: “Fue en septiembre de aquel año
y me hizo la liquidación. Me desmoralicé por
el rechazo y no por la enfermedad, y preferí no hacer
escándalo: ¿qué hago con una demanda?
Sentí impotencia”. (HSH, 36 años)
Los hombres del sector medio,
a pesar de tener también una escasa práctica
en la defensa de sus derechos, afirmaron tener la intensión
de hacerlo en el futuro. Este cambio de actitud, se debe a
que algunas personas han integrado grupos de apoyo o tienen
relación con ONGs (organizaciones no gubermental):
“Si fuera discriminado por mi orientación sexual
o por el VIH reaccionaría con una demanda”.
(HSH, 31 años)
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